Congresso realiza sessão solene pelo Dia Mundial das Doenças Raras

O Congresso Nacional realizará uma sessão solene na próxima quarta-feira (12), às 9h, em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras. A sessão, requerida pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e outros cinco deputados, tem como objetivo principal aumentar a conscientização da população sobre essas condições de saúde. De acordo com a senadora, o evento proporcionará uma valiosa oportunidade para fortalecer as políticas públicas voltadas para o tema.

"A promoção de maior conscientização sobre as doenças raras é essencial para combater o estigma e a desinformação, além de incentivar a pesquisa e o desenvolvimento de novas terapias", afirmou a senadora no requerimento da sessão (REQ 4/2025).

Além da sessão solene, Mara Gabrilli também esteve à frente de outras iniciativas para a data comemorativa, como a solicitação de iluminação do Congresso Nacional nas cores azul, lilás, rosa e verde.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define doenças raras como aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes dessas enfermidades em todo o mundo, segundo dados do Ministério da Saúde.

No requerimento para a sessão, os parlamentares citaram exemplos de doenças raras, como a fibrose cística, que leva o corpo a produzir um muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o normal, e a talassemia, um tipo incomum de anemia que diminui a produção de hemoglobina.

O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) e é celebrado anualmente no último dia de fevereiro.