Especialistas debatem caminhos do autismo na política e judiciário

Na quinta-feira (18), o Congresso em Foco reuniu sociedade, especialistas e assessores parlamentares para falar de Transtorno do Espectro Autista (TEA). O debate partiu das terapias baseadas em evidências e do acolhimento familiar do paciente para analisar a responsabilidade do Legislativo na garantia desses direitos.

O psiquiatra de crianças e adolescentes Guilherme Polanczyk foi convidado a expor o lado científico dos tratamentos. "Não existe um tratamento que vá responder às necessidades de todas as pessoas com autismo. Aquela prescrição de receber o diagnóstico, ter que fazer 40 horas de [Análise do Comportamento Aplicada] ABA, isso não faz nenhum sentido", afirmou. "A gente tem evidências muito limitadas para dizer que 20 horas é melhor do que 10 [horas] ou 40 [horas] é melhor do que 30 [horas]."

Mãe atípica do pequeno Gabriel, Júlia Mendonça apresentou seu relato. Quando recebeu o diagnóstico, ela conheceu o que chama de "aproveitadores do autismo", profissionais da saúde que incentivavam a judicialização do caso para obrigar o plano de saúde a cobrir as 20 ou 40 horas semanais de terapia indicadas pelos médicos. A exaustiva rotina, segundo Júlia, não trazia resultados: "Os autistas se tornaram minas de ouro para as clínicas de tratamento. As boas assistentes terapêuticas recebiam convites melhores e meu filho estava sempre na fase da adaptação, sem evoluir no tratamento das terapias".

"Seriam 5 horas de carga horária pela manhã. Aí, tem mais as 5 horas da escola. E aí, teriam mais 5 horas da noite. E que horas que essa criança faz tarefa escolar? Que horas que essa criança convive com a família? Que horas que essa criança é criança? É impensável. Então, os pais fazem o quê? Judicializam planos de saúde, Estado, município. Judicializam o SUS em busca dessas altas cargas de terapia. Porque colocam na nossa cabeça, a gente vê um discurso muito pesado sobre as mães: 'Se não tiver essas altas cargas, o seu filho não vai se desenvolver'. Uma criança precisa ser criança."

Polanczyk também explicou que cada caso possui suas particularidades: "[O autismo] se caracteriza por uma heterogeneidade clínica. Duas pessoas com autismo podem ser absolutamente diferentes. Claro, compartilham características que fizeram com que ambas tivessem o diagnóstico, mas podem ter muitas diferenças e, eventualmente, mais diferenças do que similaridades". Como relembrou Júlia, seu filho Gabriel já apresentava essas particularidades desde o nascimento: "A gente não tem visão para o atípico. O doutor Guilherme [Polanczyk] falou que muitos bebês, eles vão passar a apresentar características a partir dos dois anos, mas o meu filho começou a apresentar as características desde que chegou da maternidade".

Para o neurologista, embora não haja padrões definidos quanto ao desenvolvimento do autismo, os poderes Legislativo e Judiciário devem se posicionar.

"É algo muito complexo, que passa por diferentes níveis. Outros países, com maior renda, estão também se debatendo com esse problema. Alguns com algumas soluções que parecem melhores, outros nem tanto. Então, realmente, não vejo soluções simples e imediatas a curto prazo, mas acho que algumas decisões, seja do Legislativo, seja do Judiciário, que balizem essa discussão e direcionem o movimento, são fundamentais."