Na segunda-feira (20), a Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado realizará audiência pública sobre a criação do Dia Nacional da Conscientização sobre a Agenesia de Membros, para o dia 25 de agosto. A condição abrange ausência ou desenvolvimento incompleto de qualquer membro, em razão de má-formação congênita, síndromes genéticas ou traumas durante a gestação.
O projeto de lei 3.506/2020, do deputado Julio César Ribeiro (Republicanos-DF), pretende assegurar a integração social desse grupo e a superação das diversas barreiras mencionadas no Estatuto da Pessoa com Deficiência (13.146/2015). Segundo ele, o projeto atua "reconhecendo uma porcentagem da população segregada para atribuições futuras de gerar ações públicas e particulares".
De acordo com a senadora Damares Alves (Republicanos-DF), relatora do projeto e responsável pelo requerimento da audiência pública, a pauta reage à lacuna social de inclusão. Como aponta Damares, segundo o Censo de 2022, 18,6 milhões de brasileiros apresentam alguma deficiência.
"A ausência de membros superiores ou inferiores está entre as formas mais visíveis dessa realidade e frequentemente acarreta desafios físicos, emocionais, sociais e estruturais, como o acesso a próteses, reabilitação e inclusão escolar e profissional."
Para participar do debate, a CDH receberá:
- Amanda Cristina Ribeiro Fernandes, coordenadora do Núcleo de Defesa e Direitos Humanos da Defensoria Pública do DF;
- Ricardo Fabris Paulin, presidente da Associação Lelê de Agenesia de Membros;
- Lauda Vieira dos Santos, presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (AmaviRaras);
- Renan do Nascimento Balzani, professor adjunto de arquitetura e urbanismo da UnB;
- Santusa Santana, presidente do Instituto DNA Saúde;
- e Wallas Nunes, presidente da Câmara Brasileira de Tecnologias Educacionais (CBTE).