A Câmara dos Deputados aprovou nesta terça-feira (11) projeto de lei 981/2024, que determina a criação de um módulo específico para o cadastramento de pessoas com deficiência nos sistemas nacionais de informação em saúde. A proposta inclui a obrigação de o Sistema Único de Saúde (SUS) coletar e organizar dados sobre atendimentos prestados, condições de saúde e comorbidades desse público.
Conforme o texto aprovado, os dados coletados serão utilizados para aprimorar a elaboração de políticas públicas voltadas às pessoas com deficiência e garantir o acesso equitativo aos serviços de saúde. O cadastro deverá respeitar integralmente a legislação de sigilo médico e será regulamentado pelo Ministério da Saúde.
A autora do projeto, Amália Barros (PL-MT), destacou que "os diversos indicadores que podem ser elaborados a partir da miríade de dados (...) viabilizam a formulação mais eficiente de políticas públicas direcionadas a garantir e aprimorar o direito individual e coletivo à saúde".
A parlamentar acrescentou que "não há dúvidas de que os sistemas de informação se tornaram ferramentas essenciais para um melhor planejamento e alocação de recursos mais isonômica", e que a coleta de dados tende "a produzir melhores efeitos, além de otimizar a integração dos diferentes serviços públicos na atenção multidisciplinar requerida".
Aprovação póstuma
A discussão foi em caráter póstumo: Amália Barros faleceu em maio de 2024, aos 39 anos, por complicações cirúrgicas decorrentes da retirada de um nódulo no pâncreas. Militante da defesa das pessoas com deficiência, ela perdeu o olho esquerdo na juventude e transformou sua experiência pessoal em bandeira de atuação parlamentar.
O parecer favorável foi elaborado pelo deputado Amom Mandel (Cidadania-AM) e lido em plenário pela deputada Laura Carneiro (PSD-RJ), que prestou homenagem à colega falecida. "Eu não poderia deixar de, numa relatoria dessa, homenagear a deputada Amália Barros, que mais uma vez demonstra, através desse projeto, o seu compromisso com a questão da pessoa com deficiência. Então, nossas sempre homenagens a essa Deputada que nos brindava com sua presença e excepcional trabalho", declarou.