Rosangela Moro cobra mais protocolos para doenças raras no SUS

A deputada Rosangela Moro (União-SP) afirma que a ampliação de protocolos de tratamento para doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS) é essencial para melhorar o acesso a terapias e reduzir a judicialização da saúde. Em entrevista ao Congresso em Foco, a coordenadora da Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras destacou a necessidade de ampliar políticas públicas voltadas a esses pacientes.

Segundo Rosangela, o Brasil possui cerca de 8 mil doenças raras identificadas, mas apenas cerca de 60 contam com protocolos de tratamento definidos no SUS. A falta de diretrizes claras, afirma, contribui para atrasos no acesso a terapias e leva pacientes a buscar atendimento na Justiça.

Prazo para início do tratamento

Entre as propostas defendidas pela deputada está o projeto de lei 6.110/2023, de sua autoria, que estabelece prazo máximo para início do tratamento em casos de doenças raras já contempladas por protocolos do SUS. A iniciativa segue o modelo da chamada Lei dos 60 Dias, que garante esse prazo para o início do tratamento de pacientes com câncer.

"Se para o câncer é assim, por que não para a pessoa com doença rara?"

Segundo ela, o projeto estabelece o prazo apenas nos casos em que o protocolo de tratamento já esteja definido no sistema público. "É uma política pública já implementada", afirmou.

Estratégia legislativa

Rosangela Moro afirma que a frente parlamentar tem priorizado projetos com maior viabilidade de aprovação no Congresso. Em um cenário de restrições fiscais, propostas que não geram impacto direto no orçamento tendem a avançar com mais facilidade.

"Tem projetos de extrema importância que não impactam o orçamento. Acho que a gente tem que dar preferência para aqueles que não vão gerar impacto fiscal, porque assim é mais fácil construir consenso."

Tramitação

O projeto defendido pela parlamentar foi apensado a outra proposta em tramitação na Câmara. Rosangela afirma que trabalha para separar os textos e permitir que a iniciativa avance com mais rapidez. "Já conversei com o meu líder e com o presidente da Câmara para tentar tirar o projeto desse apensamento", afirmou. O texto aguarda designação de relator na Comissão de Saúde da Câmara.

A deputada avalia que garantir prazo para o início do tratamento pode representar um avanço importante para pacientes com doenças raras, que frequentemente enfrentam dificuldades para acessar terapias no sistema público. "É um projeto absolutamente favorável para a pessoa com doença rara", disse.

O que é doença rara

Uma doença rara é aquela que afeta um número reduzido de pessoas na população. No Brasil, o Ministério da Saúde considera rara a enfermidade que atinge até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Apesar de individualmente pouco frequentes, essas condições são numerosas: estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil doenças raras identificadas no mundo, muitas delas de origem genética. Juntas, elas atingem cerca de 13 milhões de brasileiros.

No SUS, o atendimento é orientado por Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs), que estabelecem critérios de diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes. Atualmente, o sistema público possui pouco mais de 60 protocolos voltados a doenças raras, o que evidencia a distância entre a grande diversidade dessas enfermidades e as políticas públicas disponíveis para seu tratamento.