O plenário do Senado aprovou nesta quinta-feira (29) projeto que cria o Dia Nacional da Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, a ser celebrado no dia 23 de abril. O projeto de lei 3.448/2023 recebeu parecer favorável do senador Jayme Campos (União Brasil-MT) e vai à sanção presidencial.
A doença se trata de uma condição rara e sem cura que causa ossificações no corpo manifestas, normalmente, antes dos cinco anos de idade. Em razão disso, a Fibrodisplasia causa limitações aos movimentos em algumas áreas do corpo, como pescoço, ombro e membros e também gera dificuldades respiratórias nos portadores.
O dia escolhido para a conscientização, 23 de abril, faz referência à data em que a revista científica Nature publicou o artigo que descreve as alterações causadas pela doença. Para o relator da matéria, o diagnóstico precoce da condição é crucial e, por isso, ele argumenta que o Dia Nacional vai ser fundamental pois vai conscientizar famílias sobre a doença.
O projeto de lei foi criado pela ex-deputada Amália Barros. A parlamentar do Mato Grosso faleceu em maio de 2024 em decorrência de complicações em uma cirurgia para retirada de nódulos no pâncreas. O suplente Nelson Barbudo (PL-MT) assumiu a cadeira e foi efetivado em exercício.