A Comissão de Educação da Câmara dos Deputados aprovou o projeto de lei 2.643/24, de autoria do deputado Marcos Tavares (PDT-RJ), que define diretrizes para o suporte integral a crianças e jovens que apresentam malformações congênitas, anomalias que se manifestam antes do nascimento.
De acordo com a proposta, o Sistema Único de Saúde (SUS) deverá assegurar atendimento multidisciplinar a essa população, abrangendo:
- Diagnóstico precoce, seja no período pré-natal ou neonatal;
- tratamento médico e cirúrgico, de acordo com as necessidades específicas de cada caso;
- reabilitação e terapias de suporte, como fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia;
- e acesso a medicamentos e tecnologias assistivas que se façam necessárias.
Segundo o deputado Tavares, crianças e jovens com malformações congênitas frequentemente necessitam de cuidados médicos especializados, que vão desde intervenções cirúrgicas até terapias contínuas de reabilitação. "A falta de acesso a serviços adequados pode comprometer seriamente sua qualidade de vida e desenvolvimento", afirmou.
A aprovação da proposta ocorreu por recomendação do relator, deputado Pastor Gil (PL-MA). Ele declarou que leis mais detalhadas podem ampliar e acelerar o acesso a serviços especializados. "O efetivo compromisso com a garantia dos direitos dessa população exige uma atuação intersetorial do Estado brasileiro", disse.
Pastor Gil realizou uma emenda de redação com o objetivo de adequar o projeto de lei à Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência.
Em relação ao ensino, a proposta aprovada determina que as instituições de ensino se adaptem para receber crianças e jovens com malformações congênitas, garantindo-lhes atendimento especializado e acessibilidade às edificações, além de capacitação e aperfeiçoamento dos profissionais de educação.
O texto também contempla a adoção de um programa de apoio social e psicológico para crianças, jovens e seus familiares, com o objetivo de auxiliá-los a lidar com os desafios emocionais associados às malformações congênitas.
Para viabilizar a assistência, a proposta prevê a utilização de recursos do próprio SUS, de fundos de programas de educação e assistência social, e de parcerias público-privadas. Os ministérios da Saúde, da Educação e da Cidadania realizarão monitoramento e avaliação periódicos dos programas criados.
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para se tornar lei, o projeto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.