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SAÚDE

Lula sanciona política de proteção às pessoas com albinismo

Nova lei garante atendimento especializado e ações de saúde pública para quem vive com a condição genética.

Congresso em Foco

29/5/2025 16:52

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O presidente Lula sancionou a Lei 15140/2025, publicada nesta quinta (29), que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. A lei busca garantir visibilidade a esse grupo e ampliar o acesso a políticas públicas de saúde, hoje restrito ou inexistente em muitas regiões do país.

A lei estabelece diretrizes para o atendimento integral à saúde de pessoas com albinismo, condição genética rara caracterizada pela ausência ou pela baixa produção de melanina. O pigmento é responsável pela coloração da pele, cabelos e olhos, e atua como proteção natural contra a radiação solar.

Norma prevê capacitação no SUS e fornecimento de recursos ópticos a pacientes.

Norma prevê capacitação no SUS e fornecimento de recursos ópticos a pacientes.Freepik/Divulgação

Entre os pontos previstos estão a criação de um cadastro nacional, a organização do fluxo de atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS) e a capacitação de profissionais para o cuidado especializado. A legislação também garante o acesso a atendimento oftalmológico, lentes especiais e tecnologias assistivas para o tratamento da baixa visão e da fotofobia (sensibilidade à luz).

Trecho vetado

A nova norma é fruto de um projeto de lei apresentado em 2014 pelo ex-senador Eduardo Amorim, na época pelo PSC, atualmente filiado ao PSDB. Foi vetado um dos incisos do texto aprovado, que incluía como direitos da pessoa com albinismo "o acesso ao atendimento dermatológico, inclusive ao protetor solar e aos medicamentos essenciais, além do tratamento não farmacológico, da crioterapia e da terapia fotodinâmica".

O veto foi orientado pelo Ministério da Saúde, alegando que "Em que pese a boa intenção do legislador, a proposição contraria o interesse público, ao desconsiderar a existência de instância técnica que possui a competência para a avaliação da efetividade e da segurança de novos procedimentos para os usuários do Sistema Único de Saúde".

Com isso, os demais mecanismos da lei já ganham efeito, salvo este, que deverá ser submetido à apreciação pelo Congresso Nacional.

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