Em entrevista ao Congresso em Foco, o deputado Dr. Ismael Alexandrino (PSD-GO) defendeu que a incorporação de novas tecnologias para diagnóstico e tratamento de doenças raras exige equilíbrio entre inovação e sustentabilidade financeira.
Para o parlamentar, o avanço das terapias de alto custo amplia as possibilidades de diagnóstico precoce e de resposta clínica, mas também impõe pressão ao sistema de saúde, tanto no setor público quanto no privado. Ismael Alexandrino afirmou que o desafio é construir respostas responsáveis para garantir acesso sem desorganizar o financiamento da assistência.
Na avaliação do deputado, o desafio começa pela própria natureza das doenças raras. Como atingem um número reduzido de pessoas, os casos não possuem escala produtiva, o que encarece de forma significativa tanto a fase do diagnóstico quanto o tratamento.
Para Alexandrino, o cenário exige que o sistema de saúde busque cada vez mais diagnósticos precoces e mecanismos técnicos para decidir sobre a incorporação de novas terapias.
"É um grande desafio equilibrar a incorporação de novas tecnologias, tanto na área do diagnóstico quanto na do tratamento, com a sustentabilidade financeira. Porque uma coisa que a gente precisa na área de saúde é escala. E as doenças raras, por serem raras, obviamente não têm escala."
O deputado reiterou a necessidade de avaliações técnicas mais estruturadas, com referência à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec). O colegiado, vinculado ao Ministério da Saúde, é responsável por avaliar a viabilidade da incorporação de novas tecnologias ao SUS.
Compartilhamento de risco
Como possível solução, Ismael Alexandrino apontou um projeto voltado para o compartilhamento de risco no tratamento de doenças raras. A implementação, iniciada pelo Executivo por meio da Resolução Normativa nº 517/2022 da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), também é discutida no Congresso.
O projeto de lei 667/2021, de autoria do deputado Eduardo da Fonte (PP-PE), prevê que novos medicamentos só sejam pagos após eficácia comprovada. A medida busca reduzir o risco financeiro para os planos de saúde e para a rede pública.
Para Alexandrino, a iniciativa distribui o custo das terapias de forma mais equilibrada e reduz a concentração do custo apenas no Estado ou nos planos de saúde.
"É muito válido porque, apesar de ter todo o método científico na pesquisa desses medicamentos, o custo e a efetividade dele são absurdos. É um passo importante na política de tratamento de doenças raras, porque mitiga as diferenças no investimento, e quem desenvolveu o medicamento tem a sua parcela de responsabilidade também."
O deputado reiterou que não existe solução sem impacto econômico. "Não existe mágica quando você está lidando com economia e impostos. Claro que esse paciente precisa ser atendido, mas alguém vai pagar essa conta", declarou.
Alexandrino destacou ainda que, mesmo em pesquisa clínica, já existe um percentual conhecido de pacientes que não respondem a determinados medicamentos. Por isso, a incorporação não pode ser pensada como responsabilidade isolada de um único ator.