Doenças raras: a lentidão do sistema x a urgência em transformar política pública em lei

A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que existem 15 milhões de brasileiros que convivem com algum tipo de doença. O número, altamente expressivo, foi divulgado durante o 11º Cenário das Doenças Raras no Brasil, promovido pela Casa Hunter, em 8 de junho, em São Paulo (SP), do qual participei. Saí de tal encontro não somente impressionada com a grande parcela da população afetada por estas enfermidades, mas, sobretudo, impactada sobre como nosso país não cuida, adequadamente, de quem necessita de tratamento.

Durante o evento, o que realmente ficou evidente nos relatos de pacientes, de familiares e de especialistas foi a distância que ainda existe entre o conhecimento produzido pela medicina e o dia a dia enfrentado pelos enfermos.

O Brasil detém centros de excelência, pesquisadores reconhecidos internacionalmente e profissionais altamente qualificados. Ainda assim, milhares de famílias continuam percorrendo longo desgastante caminho até conseguirem um diagnóstico. Em muitos casos, a busca por respostas atravessa anos - não por falta de tecnologia, nem por ausência de conhecimento científico; mas porque o sistema continua incapaz de conectar estas pontas em velocidade pertinente.

A necessidade de consolidar um marco legal mais robusto para as doenças raras no Brasil foi outra questão abordada no decorrer do encontro. A discussão faz todo sentido. Hoje, afinal, a principal política pública nacional voltada a pacientes de doenças raras está baseada na portaria 199, publicada pelo Ministério da Saúde em 2014. Na época, foi um avanço importante; não há de se negar. A questão, porém, é que portarias são frágeis, pois dependem da vontade administrativa dos governos em vigência. Ou seja, se o governante da ocasião não quiser mais aquela portaria, ele a derruba. Simples assim! Logo, o que ela determinava, já não tem mais nenhum efeito. Leis, por outro lado, precisam ser obedecidas, sob risco de aplicação de sanções, caso contrário; e não podem ser, simplesmente, suspensas sem que sejam submetidas por votação no Congresso Nacional.

Esta constatação me levou a protocolar o projeto de lei 4.997/2024 na Câmara dos Deputados. A proposta busca transformar em legislação os princípios da atual Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, assegurando maior estabilidade às ações de diagnóstico, de acompanhamento e de tratamento.

Não estamos defendendo, tão somente, a criação de obrigações para o poder público. É preciso evitar que avanços conquistados ao longo dos últimos anos sejam fragilizados por mudanças administrativas futuras.

Outro aspecto discutido no evento é que o investimento em doenças raras não beneficia apenas os pacientes que lutam contra estas enfermidades. Boa parte da revolução que a medicina vive atualmente, em outras searas, surgiu a partir da investigação destas patologias. O conhecimento produzido influencia pesquisas sobre câncer, condições neurodegenerativas e inúmeros outros diagnósticos que afetam milhões de pessoas.

A discussão, hoje, não deve orbitar apenas a pauta da saúde, mas, também, no que tange pesquisa e inovação, e no que concerne a eficiência do gasto público e a capacidade de transformar conhecimento científico em benefício concreto para a população.

O debate sobre doenças raras promovido pela Casa Hunter mostrou que o país já acumulou experiência suficiente para dar o próximo passo. Penso que, a questão, urgente-urgentíssima, não é provar a importância do tema - é fazer com que as políticas públicas acompanhem a celeridade dos avanços científicos. Este é um desafio que o Brasil não pode mais postergar.

O texto acima expressa a visão de quem o assina, não necessariamente do Congresso em Foco. Se você quer publicar algo sobre o mesmo tema, mas com um diferente ponto de vista, envie sua sugestão de texto para [email protected].