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Tudo que saiu no Congresso em Foco sobre

doenças raras

Saúde

Não existe incorporação de medicamento sem evidências, diz Alexandrino

Deputado afirmou que o diagnóstico precoce é o principal tratamento de doenças raras e defendeu a atuação da Conitec na incorporação de novas tecnologias.

24/3/2026

Entrevista

Deputado defende compartilhamento de risco em remédios de alto custo

Ismael Alexandrino sustentou, em entrevista ao Congresso em Foco, que a incorporação de novas tecnologias exige equilíbrio entre inovação e sustentabilidade financeira.

24/3/2026

Doenças raras

Alexandrino diz que judicialização na saúde não é "boa para ninguém"

Deputado afirmou que a "má judicialização" desequilibra o arcabouço financeiro e traz riscos à sustentabilidade do setor.

24/3/2026

Agenda da semana

Pauta da semana na Câmara tem ministros e debate sobre escala 6x1

Câmara recebe ministros do governo Lula e discute desde a escala 6x1 até políticas públicas voltadas para pessoas com doenças raras.

15/3/2026

ENTREVISTA

Lei de pesquisa clínica pode levar país ao top 10, diz Rosangela Moro

Deputada afirma que novo marco legal cria segurança jurídica para atrair investimentos e ampliar estudos clínicos no país. Medida pode acelerar o desenvolvimento de tratamentos e ampliar o acesso a terapias inovadoras.

5/3/2026

ENTREVISTA

Rosangela Moro defende ampliar papel da Conitec na saúde

Deputada diz que fortalecer a comissão que avalia tecnologias no SUS pode ampliar o acesso a tratamentos, especialmente para doenças raras. Ela também defende maior participação de pacientes nas decisões.

5/3/2026

Evento

Gasto elevado não assegura melhoria na saúde, defende Hellen Miyamoto

Em webinar promovido pelo Congresso em Foco e Migalhas, superintendente da FenaSaúde defendeu modelos sustentáveis para terapias de alto custo e reforçou limites orçamentários.

26/2/2026

Evento

Para Daniel Wang, judicialização não é solução sustentável na saúde

Em webinar promovido pelo Congresso em Foco e Migalhas, especialista da FGV afirmou que a judicialização resolve casos individuais, mas compromete o sistema público.

26/2/2026

Webinar

Jeruza Neyeloff defende rigor científico na incorporação de terapias

Em webinar, médica destaca que exigência de evidência robusta é condição de segurança para pacientes.

26/2/2026

Gratuidade

Pollon propõe passagens aéreas grátis para acompanhantes de PCDs

Parlamentar afirma que a iniciativa busca eliminar barreiras econômicas e logísticas enfrentadas por famílias que precisam se deslocar para outras cidades ou países.

26/10/2025

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