Debate sobre doenças raras reforça a necessidade de substituir normas administrativas por uma legislação permanente para proteger pacientes e estimular pesquisa e inovação.
29/6/2026
Saúde
Deputado afirmou que o diagnóstico precoce é o principal tratamento de doenças raras e defendeu a atuação da Conitec na incorporação de novas tecnologias.
24/3/2026
Entrevista
Ismael Alexandrino sustentou, em entrevista ao Congresso em Foco, que a incorporação de novas tecnologias exige equilíbrio entre inovação e sustentabilidade financeira.
24/3/2026
Doenças raras
Deputado afirmou que a "má judicialização" desequilibra o arcabouço financeiro e traz riscos à sustentabilidade do setor.
24/3/2026
Agenda da semana
Câmara recebe ministros do governo Lula e discute desde a escala 6x1 até políticas públicas voltadas para pessoas com doenças raras.
15/3/2026
ENTREVISTA
Deputada afirma que novo marco legal cria segurança jurídica para atrair investimentos e ampliar estudos clínicos no país. Medida pode acelerar o desenvolvimento de tratamentos e ampliar o acesso a terapias inovadoras.
5/3/2026
ENTREVISTA
Deputada diz que fortalecer a comissão que avalia tecnologias no SUS pode ampliar o acesso a tratamentos, especialmente para doenças raras. Ela também defende maior participação de pacientes nas decisões.
5/3/2026
Evento
Em webinar promovido pelo Congresso em Foco e Migalhas, superintendente da FenaSaúde defendeu modelos sustentáveis para terapias de alto custo e reforçou limites orçamentários.
26/2/2026
Evento
Em webinar promovido pelo Congresso em Foco e Migalhas, especialista da FGV afirmou que a judicialização resolve casos individuais, mas compromete o sistema público.
26/2/2026
Webinar
Em webinar, médica destaca que exigência de evidência robusta é condição de segurança para pacientes.
26/2/2026
