Senado pode oficializar reconhecimento de Tourette como deficiência

Aguarda apreciação no Senado o projeto de lei que cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Tourette - "Nicolas Matias" (1.376/2025). A iniciativa é da deputada Delegada Katarina (PSD-SE) e já foi aprovada na Câmara dos Deputados.

Essa síndrome é um transtorno neuropsiquiátrico do neurodesenvolvimento que se caracteriza pela presença de múltiplos tiques motores e vocais involuntários. Com a proposta, portadores do diagnóstico que comprovarem comprometimento significativo da funcionalidade e participação social devido ao transtorno passam a ser considerados pessoas com deficiência para todos os efeitos legais.

O objetivo da proposta é estabelecer direitos aos portadores da condição, como vida digna, integridade física e moral, livre desenvolvimento da personalidade e proteção contra qualquer forma de abuso e exploração.

Quanto ao acesso a ações e serviços de saúde, o projeto prevê que o direito engloba diagnóstico precoce, atendimento multiprofissional, nutrição adequada e terapia nutricional, medicamentos e informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento.

Também está previsto o acesso à educação e ao ensino profissionalizante, ao mercado de trabalho, à previdência social e à assistência social. Ao gestor escolar ou semelhante que recusar a matrícula de aluno com Síndrome de Tourette, o projeto estabelece penalidade em multa de três a 20 salários-mínimos e obrigação de capacitação em inclusão educacional.

A proposta define diretrizes básicas para a garantia desses direitos:

• Intersetorialidade no desenvolvimento das ações e das políticas e no atendimento à pessoa com Síndrome de Tourette;
• Participação da comunidade na formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com Síndrome de Tourette e o controle social da sua implantação, acompanhamento e avaliação;
• Atenção integral às necessidades de saúde da pessoa com Síndrome de Tourette;
• Estímulo à inserção da pessoa com Síndrome de Tourette no mercado de trabalho, em conformidade com a Lei Brasileira de Inclusão e a legislação trabalhista vigente.
• Responsabilidade do poder público quanto à informação pública relativa à síndrome e suas implicações;
• Incentivo à formação e à capacitação de profissionais especializados no atendimento à pessoa com Síndrome de Tourette, bem como a pais e responsáveis; e
• Estímulo à pesquisa científica, com prioridade para estudos epidemiológicos tendentes a dimensionar a magnitude e as características do problema relativo à Síndrome de Tourette no Brasil.

Tratamentos desumanos ou degradantes são proibidos pelo projeto de lei, assim como a privação de liberdade ou do convívio familiar de pessoas diagnasticadas com a síndrome.

Tramitação

Na Câmara, o texto foi aprovado em caráter conclusivo pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ). O consenso entre os colegiados substituiu deliberação no Plenário da Casa, o que fez a matéria avançar para o Senado.

Na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, o presidente do colegiado, deputado Duarte Jr. (PSB-MA), apresentou parecer pela aprovação do projeto. O parlamentar afirmou que a iniciativa cumpre com os princípios constitucionais da dignidade da pessoa humana e da igualdade.

"O projeto reveste-se de elevada relevância sociojurídica ao estabelecer diretrizes para garantir o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional, o acesso a tratamentos médicos e terapias complementares, além de medidas de inclusão educacional, laboral e social."

Laura Carneiro (PSD-RJ) relatou a proposta na CCJ. A deputada apontou que o texto possui constitucionalidade material, juridicidade e técnica legislativa e também elaborou relatório favorável.

Síndrome de Tourette

A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que a condição afeta cerca de 1% da população mundial. No Brasil, a porcentagem varia entre 1% e 2%. Embora se manifeste de forma isolada, é comum que a síndrome esteja associada a outros transtornos, como Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC), Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH) e Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Os sintomas começam a aparecer na infância ou adolescência, geralmente antes dos 12 anos de idade. Ao contrário do estereótipo popular, a emissão involuntária de palavrões atinge apenas uma minoria das pessoas com Tourette. Grande parte dos portadores apresenta tiques discretos, o que prejudica o reconhecimento como parte de um transtorno neurológico e dificulta o diagnóstico.

A síndrome passou a receber maior visibilidade com o aumento de influenciadores digitais que mostram a rotina de convivência com a condição nas redes sociais. Exemplo disso é Nicolas Matias, homenageado pelo projeto de lei. O menino de 12 anos compartilha suas experiência com o diagnóstico no perfil "Vivendo com Tourette".

Para a autora da proposta, "a atuação de Nicolas tem sido fundamental para levar informação e combater o preconceito em relação à condição, demonstrando a importância da representatividade e da conscientização na sociedade".

Outro influenciador que se destaca no compartilhamento de sua rotina como portador da condição é Dilera. Ele soma mais de 1,4 milhões de seguidores no Instagram e faz publicações diárias sobra a síndrome.

Leia a íntegra do projeto.